Langzaam gaat je leven de mist in
Iemand die ik kende – Wendy Mitchell en Anna Wharton – Vertaling Conny Sýkora – Spectrum – 284 blz.
Op 58-jarige leeftijd krijgt Engelse Wendy Mitchell de diagnose Alzheimer. Er zijn dan al enige tijd vermoedens dat er iets grondig mis is. Eerst wordt nog gedacht aan een lichte attack. De verschijnselen zijn; moeheid, geheugenverlies en verlies van coördinatie, zo valt ze om onduidelijke redenen zomaar keihard op straat bij het hardlopen. Ook autorijden wordt ineens onmogelijk als ze moet nadenken over handelingen die altijd vanzelf gingen, zoals schakelen, gasgeven en remmen. Op een dag weet ze ineens niet meer hoe ze af moet slaan.
Na een periode van rust gaat ze weer aan het werk. Jarenlang maakte ze werkroosters voor een ziekenhuis. Feilloos wist ze te antwoorden als iemand haar vroeg naar werktijden en dagen. Maar als ze is teruggekeerd, wordt elke handeling een kwelling. Zelfs het inloggen op haar computer neemt veel tijd. Ze besluit om haar werk thuis voor te bereiden, want alles duurt veel langer. Het duurt niet lang of het wordt voor haar onmogelijk om het werk nog adequaat uit te voeren.
Het bijzondere aan dit boek is dat Wendy Mitchell het grotendeels zelf heeft geschreven. Zo probeert zo goed mogelijk te verwoorden wat er in haar hoofd gebeurt. Aanvankelijk dus moeheid en een gevoel dat haar hoofd gevuld is met watten of mist. De huisarts weet natuurlijk niet wat er aan de hand is, wat ook logisch is, want beginnende dementie verwacht je niet zo gauw bij een vrouw van nog geen zestig. Pas na een aantal maanden en vele onderzoeken wordt er gedacht aan Alzheimer.
Als Wendy een stapel foto’s bekijkt van haar twee dochters, Gemma en Sarah, beseft ze dat ze ooit niet meer zal weten wie er op de foto’s staan en waar en wanneer ze genomen zijn.
“Dat doet Alzheimer: het is een dief in de nacht, die dierbare beelden van ons leven steelt terwijl we slapen.”
Niet alleen beelden worden gestolen, maar dingen die voorheen zonder probleem konden worden gedaan. Haar favoriete bezigheid, het bakken van cakes en taarten wordt onmogelijk. De recepten en ingrediënten glippen weg uit het geheugen. Eerst bakt ze nog cakes voor thuislozen, maar het loopt fout als ze suiker en zout verkeerd doseert en het meel vergeet enzovoort.
Met haar dochters spreekt ze af wat er moet gebeuren als ze niet meer over zichzelf kan beslissen. In Engeland kent men geen euthanasie, maar ze geeft aan dat ze bij een hartstilstand niet meer gereanimeerd wil worden. Ze wil ook geen last voor haar dochters worden, dus geeft ze hen een volmacht om haar in een verzorgingstehuis te laten opnemen, als het echt niet meer gaat.
Jarenlang heeft ze administratief werk in de gezondheidszorg verricht, maar als ze thuis komt te zitten, is ze heel ontevreden over de manier waarop er met mensen in haar situatie wordt omgegaan. Ze krijgen een gratis busabonnement, maar verder worden ze aan hun lot overgelaten. Ze wordt geïnspireerd door een YouTube filmpje van een man die in hetzelfde schuitje zit en die er alles aan doet om zelfstandig te blijven functioneren.
Dat laatste is essentieel voor Wendy Mitchell. Als iemand de diagnose Alzheimer krijgt, wordt hij/zij eigenlijk meteen al afgeschreven. Wendy Mitchell kreeg het voor elkaar om nog enige tijd door te werken, maar de maatschappij is er niet op ingericht om werk en omstandigheden aan te passen aan iemand die begint te dementeren. Ook buren, kennissen en vrienden weten zich geen houding te geven en behandelen haar ineens alsof ze niets meer zou kunnen of snappen. Wendy wil zolang mogelijk thuisblijven en ze verzint van alles om dat voor elkaar te krijgen. Briefjes, berichten op haar Ipad ondersteunen haar falende geheugen. Ze wordt lid van allerlei groepen medepatiënten en deskundigen en houdt zelfs speeches om begrip te kweken voor beginnende dementerenden. Dat lukt aardig en er wordt vooruitgang geboekt. De ziekte gaat gepaard met goede en slechte fases. Zo kan Wendy bijvoorbeeld het ene moment haar stad York in lopen en alles herkennen en kan dat in een flits veranderen. Plotseling herkent ze niets meer, denkt dat ze in een vreemde stad verdwaald is, maar dat kan ook zo weer omslaan. Dat zorgt voor veel stress en onzekerheid. Dementie kent vele vormen en elke patiënt is anders. Wendy Mitchell pleit voor begrip, geduld en steun. Medelijden hoeft ze niet.
Wendy Mitchell kun je volgen op: www.whichmeamitoday.wordpress.com
