Tonja Elbers schreef indringend boek over haar hersentumor

Voorjaar 2016 verscheen Niet voor softies! bij uitgeverij Kluitman, over een hersentumor, een stoute hond en honderd andere uitdagingen. Het is het gefictionaliseerde autobiografische kinderboekendebuut van Tonja Elbers (25). Toen Tonja acht was, werd bij haar een hersentumor geconstateerd. Niet voor softies! is gebaseerd op haar jeugd.
Tonja Elbers vertelt: ‘Toen echt al mijn plannetjes in het honderd liepen en ik geen uitweg meer zag, kon ik maar een ding doen: schrijven! Over hoe het komt dat ik zo’n raar, mislukt, zielig meisje ben waar sommige mensen liever met een boog omheen lopen en de details niet van hoeven te kennen. Zo’n meisje waarvan buurvrouwen en tantes fluisteren: Ach, wat zielig! Bij haar mislukt ook echt alles! Maar zo wil ik helemaal niet zijn! Ik wil sterk, onafhankelijk, mooi, slim en snel zijn. Helaas lukt dat niet helemaal, want een hersentumor verpest het nogal voor mij.’

Waarom heb je ervoor gekozen om je eigen verhaal op papier te zetten? En was het moeilijk?

Ik liep tegen zo veel onbegrip en vooroordelen tegenover mij aan dat ik mijn verhaal wilde overbrengen aan de buitenwereld die nooit te maken krijgt met dit moeilijke onderwerp, zodat ze mij misschien beter kunnen snappen. Maar het was ook voor mezelf heel fijn om zo’n belangrijk verhaal (ziekenhuis), dat mijn leven heel erg beïnvloedt (bemoeilijkt) op te schrijven. Ik wilde dat dichtbij houden en niet alleen als herinneringen in mijn hoofd.

Wat is de inbreng van Victoria Farkas en hoe was de samenwerking?

Zij is heel belangrijk voor mij geweest. Toen ik begon met schrijven had ik totaal geen schrijfervaring. Alleen levenservaring en heel veel frustraties. Mijn tekst was niet echt een boek, het waren hooguit flarden die ik had vastgelegd. Victoria Farkas heeft de verhaallijnen in de gaten gehouden zodat die klopten, en mijn tekst soms omgebouwd naar een echt kinderboek. Daarnaast gaf ze mij opdrachten om nieuwe scènes te schrijven. Hierdoor heb ik me kunnen ontwikkelen, zodat ik tegen het eind van het verhaal veel beter schreef. En nu gaat het zo goed dat ik mijn tweede boek helemaal zelf ga schrijven. Daar ben ik heel blij mee, want ik heb al een idee voor een derde boek!

Waarom heb je ervoor gekozen om je verhaal in de vorm van een kinderboek te schrijven? En niet als boek voor volwassenen.

Mijn herinneringen zie ik door de ogen van een kind, dus zo heb ik dat ook opgeschreven. Ik hoop ook dat kinderen na het lezen van dit boek over een kwetsbaar meisje dat er anders uitziet andere kinderen minder zullen gaan pesten. Als laatste moet Sanne leren omgaan met haar beperkingen. Dat gaat in kleine stapjes en die kan ik eerder beschrijven in een kinderverhaal, want de volwassen wereld is daar veel te lomp voor. Dat laat ik zien in mijn volgende boek. Door mijn beperkingen, en daardoor weinig energie en geld ben ik alleen in staat om van de kleine dingen in het leven te genieten. Gelukkig kan ik dat. Sommige mensen vinden dat kinderachtig, maar ik word er gelukkig door.

Hoe heb je besloten wat je wel en niet autobiografisch hield, en wat er mooier gemaakt moest worden?

Ik heb zo veel mogelijk herinneringen van het ziekenhuis autobiografisch geschreven. Echter, het herstel/de genezing toen ik weer thuiskwam, gaat veel te langzaam voor een kinderboek, dus dat is niet autobiografisch. Mijn moeder werkte niet buitenshuis in tegenstelling tot Sannes moeder. Maar juist daardoor kon ik Sannes ontwikkeling veel sneller laten gaan, al is dat niet realistisch want de sociale klappen (confrontaties/teleurstellingen) komen in werkelijkheid veel harder aan en dan heb je je ouders heel hard nodig! Dat deel is vooral mooier gemaakt dan het in het echt was.

Zelf was je acht jaar toen je te maken kreeg met een vreselijke ziekte, maar hoofdpersoon Sanne is 12. Waarom heb je ervoor gekozen om haar iets ouder te maken?

Toen ik acht was, werd mijn tumor ontdekt en kreeg ik een drain om het vocht dat door verstopping in mijn hoofd zat naar mijn buik te leiden. Toen ik negen was, kreeg ik mijn eerste hersenoperatie en toen ik elf was mijn tweede grote hersenoperatie, waaraan ik veel handicaps overhield. Het verhaal is vooral gebaseerd op de herinneringen van toen ik elf was. Ik werd door mijn operatie snel een ‘volwassen’ kind. Daarom gaf ik Sanne de oudste leeftijd van de basisschool.

Je geeft aan dat Sanne de gevolgen van de tumor blijft merken, nog tijdens na de operatie. Wat heb je er zelf aan overgehouden?

Allereerst wil ik opmerken dat ik, in tegenstelling tot de hoofdpersoon uit Niet voor softies! gewoon kan praten. Ik ben wel slechthorend, maar dat ben ik pas geworden toen ik negentien was, door een bloeding in mijn hersentumor. Die slechthorendheid is vreselijk, maar heeft me ook een bepaalde rust gegeven omdat ik niet mee kan doen met snelle gesprekken in groepen. Daardoor kan ik ook heel vaak even niks zeggen. Ik denk dan heel veel. Maar slechthorendheid is meer iets voor ouderen. Ik vond het voor een kinderboek leuker om Sanne dus de beperking te geven dat ze niet goed kan praten en dan juist wel goed te beschrijven wat er in haar hoofd omgaat. Verder heb ik de volgende handicaps: ik ben snel moe, ik ben scheel, mijn mond staat scheef als ik lach, ik heb een slecht evenwicht, ik voel aan één kant geen temperatuur, mijn coördinatie is minder, ik ben minder snel met praktische handelingen en mijn kortetermijngeheugen is niet zo goed.

Welke les probeer je de lezer mee te geven in Niet voor softies!?

Dat je niet zo snel kan/mag oordelen over andere mensen. En dat hersenen heel ingewikkeld in elkaar zitten. Geef mensen de tijd om zich te kunnen ontwikkelen en verdraag elkaar.

Je bent momenteel bezig met je tweede boek. Kun je daar iets meer over vertellen?

Dat wordt een boek voor volwassenen. Het is een autobiografie. Alleen gaat het gek genoeg juist niet over de periode die ik in Niet voor softies! beschrijf, maar over de periode waarin ik volwassen werd. Voor mijn gevoel ben ik in de periode uit Niet voor softies! eerder geleefd dan dat ik mezelf kon zijn. Gelukkig maar, want ik was toen veel te kwetsbaar. Het is allesbehalve een feelgoodboek al eindigt het wel prachtig, namelijk met de liefde van mijn leven: Dirk.

Vragen: Felice Beekhuis